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在所有伙伴的支持下，风信子走过了精彩的，这也是风信子成立的第六年。
这一年，我们见证了一个不平凡的HD患者社群努力带来的改变和希望。
,让我们继续带着这点点星光一起向前。
1个药物可报销购买
经过各方多年的努力，亨廷顿舞蹈症的治疗药物安泰坦（氘代丁苯那嗪）获批上市并成功纳入国家谈判医保目录。
为了帮助全国有需要的患者能用得上、用得起药，风信子每季度组织开展医保*策落地会议，并鼓励大家积极与相关部门沟通倡导。在所有人的共同努力下，截止年12月份，已经有24个省市可以实现医保报销，提高了患者药物的可及性、通过*策倡导有效降低了患者的治疗负担。
1个深度访谈座谈会
3月在上海举办了“倾听HD-亨廷顿舞蹈症患者座谈会”，深入了解亨廷顿舞蹈症患者的生存现状，包括动作，认知，精神等方面对其及家属生活带来的影响，疾病对患者及家属生活带来的影响，探索患者在发现疾病到就诊复诊过程中存在的挑战以及疾病历程中对社会支持的需求。
1个疾病治疗论坛
在国际国内亨廷顿舞蹈症疾病专家和科研工作者们、患者社群、产业界的大力支持下，亨廷顿病治疗论坛在广州成功举办，带来了亨廷顿舞蹈症靶点研究、临床前治疗、干细胞治疗、临床诊疗和数字化应用等各个维度的分享和深度讨论。
1个病友大会+3个医患交流会
病友大会和医患交流会是为了促进HD患者之间、患者于医生之间建立良好的互动互助关系，是病友们获得疾病知识、康复护理等必要支持的一种方法。
今年，我们在成都开展了第二届中国亨廷顿舞蹈症病友大会，在浙江、重庆、山西开展了HD医患交流会，搭建起患者之间、医患之间的沟通交流平台。同时，帮助当地患者实现能够在本地就能得到良好的诊疗、解决患者看病难的问题。
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5个实地走访调研
为了更加深入了解患者家庭的实际困难和需求，在“HD新患者守护行动”项目的支持下，结合疫情防控要求，我们走访了四川、重庆、安徽等来自中西部地区的5个患者家庭，面对面倾听大家的声音，近距离感受患者家庭的困苦。
走
访
调
研
我们
一起加油
罕见病合作交流
第六届中华医学事务年会
4月在第六届中华医学事务年会上，与其他患者组织及制药企业一起探讨患者组织为医学赋能。
中国国际药物信息大会（DIA）
5月以罕见病患者组织的身份参与药物研发现状的论坛，让更多相关方了解患者需求，共同探索解决方案。
罕见病合作交流会
7月，年罕见病合作交流会上，风信子分享了患者组织参与药物研发及引进的一些经验。
日常患者家庭支持服务
新患者经过一对一咨询后加入患者社群，获得社群支持，定期电访关心患者身体、生活情况，根据实际需要提供就医支持、心理陪伴、志愿者上门服务等切合大家需要的帮助，帮助大家积极面对疾病。
长
时
陪
伴
社
工
服
务
年，我们共计做了4个个案，不低于30节的一对一服务，与有自杀倾向的患者、疾病适应不良的患者家庭等一起度过艰难的生命阶段。
围绕就医支持为中心，分别以“我们的疾病”、“线上问诊”、“挂号攻略”、“与医生有效沟通病情”为主题，开展小组式茶话会，帮助有实际需要的患者家庭更好地获得就医服务。
我们在一起
未来，我们同在！
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爱是陪伴
新年快乐
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风信子关爱
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描