当你行走于车水马龙间,是否有曾看到过,蹒跚的老人踉踉跄跄举步维艰?你的身边,是否存在着特别想表达却言语不了的人?你有喝水呛过的经历吗,是什么感觉?你体会过对什么都没有能力提起兴趣,生无可恋的滋味吗?
有一种极为罕见的疾病,名字叫亨廷顿舞蹈症,得了这个疾病的患者,可能存在如上所有的特征。他们没有办法控制自己的动作,任凭四肢晃来晃去而无能为力,走路更是举步维艰。
他们吃顿饭可能要一个或者两个小时,中途要呛好几次,喝的水刚到喉咙就被呛出来,鼻孔喉咙阵阵剧痛。他们,渴望着与人交流,被人理解,却吐词不清,表达不出……
这是一种极为罕见的可怕疾病,很少有人知道,医院的医生可能都不清楚。有的家庭把所有的积蓄都花光了病人才得以确诊,有的病人找不到可以治疗的医生……有多少人在得知疾病时束手无策?有多少人频繁地流泪哭诉?
很多这样的病人,很多这样的家庭,每天都在疾病的深渊里期盼着,期盼着一双温暖的手,送来安慰,送来祝福,送来力量。
我们想做这样一双手,去拥抱他们,为他们加油,与他们一起去汇聚力量。
我们,就是风信子,国内唯一一家致力于服务亨廷顿舞蹈症患者群体的公益组织,我们不仅是患者组织,我们也来自于患者家庭,因为目睹了患者的不易,家庭的艰辛,才更希望通过组织的力量来汇聚更多的光,去照亮深渊里的其他病友。
但是仅凭我们的力量实在太微弱,我们想要去帮助更多的病友早日确诊得到科学的治疗,为更多的病友家庭送去温暖,与他们携手同行。有太多的事情等着我们去做,只是,我们也需要您的帮忙。
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