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第二届HD病友大会专家讲座视频系列
复旦大学鲁伯埙教授讲课视频:
亨廷顿病潜在药物研发策略探索
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亨廷顿舞蹈症(又称亨廷顿病/英文简称HD)是一种可怕的家族遗传疾病,也是一种罕见疾病。主要症状为无法控制的舞蹈样动作,精神症状和认知症状。随着病情进展,患者会逐渐丧失行动、说话、思考和吞咽的能力,病情大约会持续发展15年到20年,患者晚期卧床不起、无法说话、吞咽进食困难并最终死亡。据专家估计,中国目前大约有3万名亨廷顿舞蹈症患者。遗憾的是,目前还没有能够治愈这种疾病的药物,只能通过对症治疗来缓解症状。
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医院商慧芳教授讲座视频-年HD病友大会
医院吴远医师讲座视频-年HD病友大会风信子关爱
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。
机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。
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