罕见病和患者参与
专题负责人
杨佩蓉博士
中国罕见病联盟国际事务负责人
李树婷
DIA中国SMO协作组理事长
陈懿玮博士
罕见病科普公益项目“豌豆Sir”发起人
分会场
年5月22日
13:30–15:00
中国罕见病患者组织参与药物研发的现状与需求
分会场联席主持人
陈懿玮博士
罕见病科普公益项目“豌豆Sir”发起人
李树婷
DIA中国SMO协作组理事长
以“患者为中心”的药物研发理念越来越多地成为一种新的追求或者是新药研发的原动力，它不仅为更多的制药企业所接受，而且也得到很多国家药物监管部门的认可，但是如何能够使患者群体参与到新药研发的过程中去，如何能够在新药研发的重要环节听到患者的声音并不是件容易的事。经过数年的努力，患者群体逐渐成为了能够参与的重要参与者，并在今后的研发过程中起到越来越重要的作用。
中国罕见病患者组织的概况
陈懿玮博士
罕见病科普公益项目“豌豆Sir”发起人
案例一：患者组织参与临床试验、推动药品引进、医疗保障的经验
邢焕萍
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心执行主任
案例二：患者组织自筹科研基金推动药物研发的经验
王芳
深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心中心主任
案例三：患者组织主导自然病史的研究经验
谭雪松
安安雷特罕见病研究所创立人
案例四：患者组织组建全国诊疗网络、建立国际学术交流的经验
*倩
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家负责人
圆桌讨论
特邀讨论嘉宾：
周迎春
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事长
曹茜
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心负责人
姚颜锁
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心执行主任
分会场
年5月22日
16:00–17:30
罕见病药物的*策法规及全球开发
分会场联席主持人
杨佩蓉博士
中国罕见病联盟国际事务负责人
任毅博士
上海众强药业首席执行官，董事长
罕见病不仅是医学难题，更是社会挑战。罕见病基本都是疑难病，极难诊断，绝大多数罕见病缺乏有效治疗，全球只有低于10%的罕见病有治疗药物，在中国这个比例更低。药物可及是罕见病病人的最大心愿，也是国家和罕见病工作者的一大难题。本分会场将围绕罕见病药物可及做多方探讨。
罕见病患者基金会如何推动罕见病药物可及
王奕鸥
北京病痛挑战公益基金会秘书长
创仿结合是化解罕见病用药可及性难题的有效途径
任毅博士
上海众强药业首席执行官，董事长
加速境外孤儿药准入与提升药物临床可及性
王晓晖
曙方医药联合创始人、首席业务及运营官
孤儿药法规如何帮助增加新的罕见病治疗手段
PedroFRANCO药理学博士
默克全球法规和科学*策总监
画像中国理想的孤儿药
薛勇医学博士
上海亚虹医药科技首席医学官
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年5月20-23日
苏州国际博览中心
DIA年会暨展览会
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